تجمع بیماران اس‌ام‌ای مقابل وزارت بهداشت
تاریخ انتشار: ۸ آبان ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۹۹۵۲۶۶
به گزارش ایلنا، شماری از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای (SMA) امروز دوشنبه ۸ آبان ماه ۱۴۲ به همراه خانواده‌هایشان برای دومین روز متوالی در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.
«فرناز پورکاوه» مدیرعامل انجمن sma در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره تجمع بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان در مقابل وزارت بهداشت و درخواست این بیماران که در این تجمع مطرح شده است، گفت: روز گذشته شماری از بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان به دلیل یک سری اهمال‌کاری‌ها درخصوص بیماران در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی ادامه داد: ۴۰۰ دوز دارو برای بیماران کمتر از ۱۱ سال وارد کشور شده اما بعد از گذشت سه ماه هنوز این داروها توزیع نشده است.
مدیرعامل انجمن sma خاطرنشان کرد: همچنین درخصوص تامین و واردات دارو برای بیماران بالای ۱۱ سال هم باوجود اینکه دو سال از دستور رییس‌جمهور درخصوص تامین داروهای بیماران اس‌ام‌ای گذشته اما هنوز هیچ اتفاق خاصی صورت نگرفته است و ما همچنان منتظر هستیم و مدام بین سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت پاسکاری می‌شویم و هیچ نتیجه‌ای نمی‌گیریم.
پورکاوه با اشاره به جلسه‌ای که روز گذشته در پایان تجمع بیماران برگزار شد، گفت: روز گذشته در جلسه‌ای که با مسئولان وزارت بهداشت و معاونت تحقیقات و فناوری این وزارتخانه داشتیم، بعد از مدت‌ها بالاخره دیروز به ما اعلام کردند که نتیجه اثربخشی دارو دو درصد است، درحالی که هیچ‌کدام از پزشکان تیم تحقیقاتی خودشان این موضوع را تایید نمی‌کنند.
وی ادامه داد: همچنین در این جلسه مطرح کردند که مجددا در یک بازه زمانی به تعداد دیگری از بیماران دارو داده و بررسی خواهیم کرد. ما موافق این موضوع نیستیم چراکه اگر قرار بود نتیجه بگیرند در همین دوره به نتیجه می‌رسیدند.
مدیرعامل انجمن sma تصریح کرد: در همین دوره هم که دارو به کودکان کمتر از ۱۱ سال داده شد؛ دارو به شدت بی‌نظم توزیع شد و تاخیر در توزیع دارو به شدت وجود داشت. در حالی که پزشکان معتقدند که این داروها باید حتما سر ساعت مشخص به بیمار داده شود؛ در حالی که گاهی اوقات بیمار یک هفته هم منتظر دارو می‌ماند.
پورکاوه با اشاره به تاخیر در ارائه داروی اسپینرازا گفت: برای برخی از بچه‌ها ۹ ماه از آخرین تزریق‌شان می‌گذرد و هنوز دوز جدید را دریافت نکرده‌اند. با وجود این مشکلات در توزیع دارو، وزارت بهداشت اثربخشی چه چیزی را بررسی کرده است. این موضوعات می‌تواند در پارامترهای تحقیقات تاثیرگذار باشد. با این حال و با وجود اینکه دارو با تاخیر به بیماران داده می‌شد اما ما تاثیر آن را روی بیماران و بچه‌ها دیدیم.
وی ادامه داد: فیلم‌هایی که قبل و بعد از مصرف دارو از طرف والدین برای ما ارسال می‌شد کاملا مشخص بود که با مصرف دارو توانایی کودک که به دلیل بیماری از بین رفته بود برگشته و به طور مثال می‌تواند راه برود و کمتر زمین بخورد و یا توانایی بالا رفتن از پله را کسب کرده است. این‌ها همه از موارد اثربخشی این دارو است و اگر این‌ها اثربخشی دارو نیست، پس چیست؟
مدیرعامل انجمن sma تصریح کرد: متاسفانه تعداد ذخیره شربت هم برای همین بیمارانی که قرار بود دارو دریافت کنند بسیار کم است و هنوز ثبت سفارش نکرده‌اند، درصورتی که باید حداقل ثبت سفارش را انجام می‌دادند.
پورکاوه خاطرنشان کرد: اصلا شرایط بیماران مثبت نیست و ناامید هستند. بعد از دو سال امیدواری و اینکه دارو می‌آید، الان می‌خواهند به آن‌ها بگویند که دارو تاثیر نداشته است و ظلمی بالاتر از این نیست.
منبع: اکوفارس
کلیدواژه: بانک مرکزی شاخص بورس افزایش قیمت طلای جهانی قیمت روز خودرو مقابل وزارت بهداشت بیماران اس ام ای
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ecofars.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «اکوفارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۹۹۵۲۶۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تجمع اعتراضی گرجی‌ها مقابل سفارت رژیم اسرائیل در تفلیس
برخی از دانشجویان و فعالان اجتماعی گرجستانی در مقابل سفارت رژیم صهیونیستی تجمع کرده و بر علیه جنایات این رژیم در غزه اعتراض کردند. - اخبار بین الملل -
به گزارش گروه سیاست خارجی خبرگزاری تسنیم، گروهی از دانشجویان و فعالین اجتماعی گرجستانی عصر چهارشنبه 12 اردیبهشت ماه با تجمع در مقابل سفارت رژیم صهیونیستی در تفلیس ضمن اعلام انزجار از جنایات این رژیم در نوار غزه، از فلسطینیان مظلوم اعلام حمایت کرده و خواهان پایان اشغالگری در سرزمین فلسطین شدند.
معترضان پلاکاردهایی با مضمون "از نهر تا بحر فلسطین آزاد باید گردد" و "فریب قدرت نرم اسرائیل در گرجستان را نخورید" در دست داشتند.
این اولین تجمع اعتراضی در مقابل سفارت رژیم صهیونیستی در تفلیس طی دست کم یک دهه گذشته است.
رژیم صهیونیستی روابط نزدیک و نفوذ گسترده‌ای در گرجستان دارد.
انتهای پیام/
مدیررسانهای پرسپولیس: سپاهان به جای شکایت بیجا، عذرخواهی کند